[資訊] 罕見疾病病友需要您!

作者: OtiRialinA (跑給我追) 看板: share
標題: [資訊] 罕見疾病病友需要您!
時間: Sat May 5 22:45:37 2012

希望大家能看完我寫的這篇文章...他們真的需要你和妳!!

您用愛心投一票，就能幫助罕病患者！

東森財經新聞台－有愛才富節目，
與蕃薯藤網站合作，共同關心在台灣的弱勢族群！
做愛心也能夠很簡單，只要上蕃薯藤網站投一票，
各企業為您捐出１塊錢，一集上限100萬！
透過節目與投票，希望更多的台灣子弟，
能夠開始注意並關懷這土地上，
還有一群需要被愛被關注的人。

本集節目要與大家談的是罕病患者，
製作單位實際走訪、參與在他們的生活當中。

一位堅強的勇士，他叫益群，
得了罕見的纖維性骨失養症。
曾經，他失意長達好幾年，
但最後破釜沉舟，讓雙腿離開自己的生命，
開始了他追夢人生，用歌聲唱出不平凡的人生；
現在的他常穿梭在校園中，
和莘莘學子分享他不低頭的生命歷程。
他說：我想我可以更好...現在給自己打80分。

一位生命巨人，她叫瓊玉，
患了馬凡氏症，這種病讓她有著異於一般女孩的身高，
足足有182公分高；
她患有重度弱視，僅剩左眼0.2的視力
幫助她紀錄這美麗的世界，
也因為視力的關係，讓瓊玉總是處在�暈車�的世界，
心臟更做過高達8次的手術，
不過，她樂觀向前，不屈服於病痛的摧殘，
勇敢與生命做朋友，讓上帝給她的美妙歌聲，
將幸福與愛的真諦唱給人聽，

也有一位充滿愛的父親，
認知到只有自己辭職才能幫助患有罕病的兒子，
毅然絕然離開原先的工作崗位，
全心照料躺在床上的兒子。

其實，在台灣，還有上千個家庭，
有著像他們一樣的故事，
卻被埋沒在角落當中被忽視，

這就是為什麼有愛才富節目，
要報導這些勇士的生命故事，
我們希望運用媒體的力量拋磚引玉，
讓社會大眾更能注意到這些家庭、
這些可愛的天使們，
讓我們動動手，投一票，代表你的愛心
也代表你願意捐一塊錢給他們。

請大家多多上投票網站來支持：
http://event5.yam.com/2012/ebc/

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